Λογική και Ευαισθησία.

Είμαι η μαμά ενός πολύ ευαίσθητου αγοριού.
Είμαι, χμ, η πολύ ευαίσθητη μαμά ενός πολύ ευαίσθητου, τρυφερού αγοριού.
Του αρέσει να ζωγραφίζει ασταμάτητα, παντού, ανθρώπους με σαφείς αναφορές στο The Corpse Bride και καπέλα με ολόκληρα λουλούδια στο κεφάλι, σπίτια πολυμορφικά με τεράστιες μπούκλες καπνού, χάρτες θησαυρού με δαιδαλώδη σπιράλ, καράβια με αμπάρια που κρύβουν τζάκια, τούβλα και γάτες, είμαστε ένα σπίτι με χαρτιά πεταμένα παντού, με ζωγραφιές που ξετρυπώνουν από τα ντουλάπια της κουζίνας και τις σακούλες του σούπερ μάρκετ και μια μικρή κόρη που κάθεται μόνιμα δίπλα στον αδελφό της "για να μου κάνει γραμμές βροχής και αέρα μαμά".
Την αγαπάει πολύ την αδελφή του αυτό το αγόρι, την σκεπάζει όταν κοιμάται, την παρηγορεί όταν κλαίει, την αγκαλιάζει, την φιλάει, είναι ο μόνος που καταλαβαίνει αυτόματα τους τρόπους που φτιάχνει τις λέξεις της, τη θέλει πλάι του, την έχει πάντα στο μυαλό του, στην καρδιά του.
Απασχολεί το κεφάλι του όλη μέρα με ιστορίες, απαντάει σε κάτι απλό με ένα πεντάλεπτο κουβάρι που ξετυλίγεται, αρνείται να τον διακόψεις, να τον αποσυντονίσεις, να του μαζέψεις την αχαλίνωτη φαντασία, να τον περιορίσεις.
Ανησυχεί πολύ για τη ζωή στον Ουρανό.  Για εκεί που πάνε όλοι αυτοί που φεύγουν.  Η μαμά της γιαγιάς του, ο μπαμπάς του παππού του, η γάτα μας η Πέρλα, η γιαγιούλα που τον χαιρετούσε κάθε πρωί από το απέναντι μπαλκόνι, η φίλη μας η Λέλια.  Ονειρεύεται να πάρει μια σκάλα και να ανέβει στα σύννεφα, μου είπε πώς θέλει να τους δει όλους και να φάει μαζί τους υποβρύχιο όπως στη Δεξαμενή - γλυκιά σκέψη αλλά δεν ξέρω πώς κρατήθηκα να μη βάλω τα κλάματα - και μετά να ξαναγυρίσει κοντά μας, να μας πει τα νέα, να μην στεναχωριόμαστε, ακόμα και αν στον Ουρανό πηγαίνουν μόνο οι πολύύύύύύ μεγάλοι.  Και εμείς δεν έχουμε κανέναν κοντά μας τόσο πολύ μεγάλο.  Το παραδέχομαι, το έχω κάνει λίγο πιο εύπεπτο, τα τρακαρίσματα οδηγούν μόνο στα νοσοκομεία και τα παιδάκια μόνο αρρωσταίνουν βαριά και για πολλές μέρες.  End of story.
Ανησυχεί και για τις φυλακές.  Αλλιώς, τί γίνεται δηλαδή όταν τα παιδάκια έχουν γονείς κακούς που μπαίνουν φυλακή.  Τί κάνουν αυτά τα παιδιά, ποιος τα βάζει για μπάνιο το βράδυ και στο σχολικό το πρωί.  Δίνει λύσεις για να ξαλαφρώνει.  'Οταν γίνει μεγάλος και δυνατός θα πάει στις φυλακές και θα βγάλει έξω όλες τις μαμάδες και τους μπαμπάδες για να γυρίσουν στα παιδιά τους, αλλά θα υπογράψουν πριν ένα χαρτί ότι "δεν θα είναι πια κακοί. Γιατί; Γιατί έχουν παιδιά, μαμά".
Πριν κοιμηθεί εύχεται πάντα "καληνύχτα και όνειρα καρδιές".
Χθες βράδυ μου περιέγραψε τί όνειρο επρόκειτο να δει, λίγο την άκουσα σα να ήμουν σε προβολή του Μικρού Πρίγκηπα στο Πλανητάριο.  Θα πετάξει πάνω στον ουρανό με μπαλόνια σε όλα τα χρώματα και θα φοράει το αγαπημένο του μπουφάν με τον Τζούλιους για να μην κρυώσει, εκεί θα βρει πολλές, πάρα πολλές καρδιές, θα ανέβει πάνω τους σαν να είναι άλογα, θα κάνουν γύρω γύρω όλοι όπως κάνουμε στο σαλόνι με την Κλο, μετά θα κλέψει από την μάγισσα το ραβδάκι, θα το κουνήσει δυνατά και θα γεμίσει τον ουρανό με αστέρια.  Θα τα φιλήσει όλα τα αστέρια και θα τα φυσήξει πάλι πίσω στη Γη, να πάνε στα μάγουλα όλων των φίλων του και όλων αυτών που αγαπάει.  Ε, μετά θα μπει στον πύραυλο και θα γυρίσει σπίτι.  Ο πύραυλος μεγάλη αδυναμία και ειδικά τώρα με τη live μετάδοση του Felix-πηδάω-από-την-στρατόσφαιρα, φούντωσε.
Τα γράφω και μου φαίνονται υπέροχα, πόσες όμως φορές έχω πιάσει τον εαυτό μου να στεναχωριέται  για ένα πολύ συναισθηματικό αγόρι.  Γιατί στις μέρες μας η ευαισθησία δείχνει αδυναμία, γιατί κοινωνικά υποτίθεται πως ωφελούνται οι σκληροί, γιατί το ζώο δεν θα σ'αφήσει να επιβιώσεις αν καταλάβει ότι μπορεί να σε ροκανίσει, γιατί τα τείχη δεν σπάνε μπροστά σε αυτούς που τα κοιτάνε με ντροπή, γιατί κανείς δεν έφτασε στην ώρα του σταματώντας στον κάθε ζητιάνο που συνάντησε στη διαδρομή.
Έχουμε φτάσει μέσα στην καθημερινότητα της βίας, της ανθρώπινης ζούγκλας και της φασιστοποίησης - ξέρασμα, να προτιμούμε να συμπλέουμε με τους χοντρόπετσους παρά με τους ντελικάτους, να ηρωποιούμε τους ασυγκίνητους, τους παγερούς, εκείνους που τα κατάφεραν ποδοπατώντας λόφους πτωμάτων, παρά τους φιλεύσπλαχνους, τους στοργικούς, εκείνους που λύγισαν μπροστά στα παρακαλητά και στον σπαραγμό της ανθρώπινης φύσης.
Από την άλλη, μου φαίνεται και αδιανόητο προσωπικά, να μεγαλώνω έναν άνθρωπο που δεν αφουγκράζεται, που δεν ακούει, πασχίζοντας μόνο να τον ατσαλώσω συναισθηματικά απέναντι στις δυστυχίες.  Αφού πορεύομαι εγώ, με τα ψυχοπλακώματά μου, τα βραδινά δάκρυα τα κλεφτά και την αδιάκοπη ανησυχία γι'αυτά που συμβαίνουν στον κόσμο, θα τα καταφέρει κι αυτός.  Θα φορέσει αυτή τη "σκληρή" μάσκα της μαμάς του πανοπλία, για την οποία απορούν όλοι της οι φίλοι, και θα βγει εκεί έξω πολεμιστής.
Οι χοντρόπετσοι θα τα καταφέρνουν.  Θα σκαρφαλώνουν στην ιεραρχία, θα γεμίζουν τις ντουλάπες και τις κοιλιές τους και θα πεθαίνουν συνοδευόμενοι από χλέπες αντί για δάκρυα.  Ναι, τόσο σκληρό και τόσο απόλυτο.
Να δούμε τί θα κάνει ο δικός μου.  Δε σας πολυνοιάζει, αλλά -αυτό είναι καθαρά για την πάρτη μου- ελπίζω από εδώ να μπορώ - να υπάρχω για - να ενημερώνω, ακόμα και αν ο μόνος αναγνώστης που έχει απομείνει είναι ο εαυτός μου.

Για την άλλη, τη μικρή λέω, τα δείγματα είναι διαφορετικά.  Λίγο τρελαμένη σταρχιδίστρια την κόβω.

Πάμε ρε για την Ιωάννα, δυνατά.

Είχα πολλά και διάφορα πράγματα να γράψω, πιο πολύ χαρούμενα, σκέφτηκα να ποστάρω καμια φωτογραφία της Κλο έτσι όπως την ντύνει ο αδελφός της που τώρα, μετά τον εαυτό του, έχει βρει το επόμενο εύκολο θύμα, αλλά γυρνούσα πίσω στο προηγούμενο ποστ και δεν μπορούσα να κάνω τη γέφυρα.

Η ζωή συνεχίζεται για όλους - για εμάς περισσότερο ίδια, για τους γονείς της Ιωάννας, διαφορετική.
Η Βίκυ, η μαμά της, βρήκε τη δύναμη να γράψει, "Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε." 
Βρήκα το κουράγιο να διαβάσω όλο το μπλογκ και πήρα εγώ απίστευτη δύναμη από την Βίκυ, από την αξιοπρέπειά της, από την αστείρευτη αγάπη της, από την αντοχή της, από το όνειρό της, από την ψυχή της, από την ελπίδα, τον αλτρουισμό, το όραμα, ό,τι και αν προσπαθώ να γράψω το μεγαλείο αυτών των γονιών δεν περιγράφεται.
Εκείνο το βράδυ που είχα γίνει κομμάτια, μία φίλη τους μου έστειλε ένα email, γράφοντας μεταξύ άλλων ότι επιθυμία των γονιών της Ιωάννας είναι να κάνουμε γνωστή τη νόσο της νωτιαίας μυικής ατροφίας τη νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών (απίστευτο; το γνωρίζατε;) σε όλο τον κόσμο - στην Ελλάδα γεννιούνται κάθε χρόνο 10-14 παιδιά με την νόσο - παραθέτοντας τους τρόπους που μπορούν οι υποψήφιοι γονείς (πριν την εγκυμοσύνη) να κάνουν το τεστ.
Διαβάστε το σχετικό ποστ από το www.giatinioanna.com και ΔΙΑΔΩΣΤΕ ΤΟ!
Αυτό θέλει η Ιωάννα, αυτό θέλει η Βίκυ και ο Σπύρος, όχι άλλα μωρά και γονείς σε τέτοια δοκιμασία, που μπορεί εκτός από τον προγεννητικό έλεγχο να ανιχνευθεί και με την προεμφυτευτική διάγνωση και φυσικά, με την ανίχνευση φορέων.
Θα το λήξω εδώ αυτό το κομμάτι επειδή δεν είμαι γιατρός, από φόβο μη γίνω βαρετή και δεν ασχοληθείτε περαιτέρω με το θέμα ή μην γράψω κάτι λάθος, ακόμα και αν απλά αντιγράφω από links όπως αυτό εδώ http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/parexomenes_ypiresies/Nwtiaia.htm (δείτε τον πίνακα, είναι εξαιρετικά κατατοπιστικός).

Διαβάστε και τα λόγια μιας κοπέλας που βρεθήκαμε από το τουίτερ, και αν και είχαμε κάπως "μιλήσει" νωρίτερα, τις ημέρες που η Ιωάννα έφυγε η επικοινωνία έγινε πολύ πιο έντονη.  Της είπα ότι θα ήθελα με κάποιον τρόπο ένα ίχνος από την εμπειρία της, μόνο που δεν ήξερα το σωστό πώς και ας την έχω κουβαλήσει μέσα μου αυτή την ανάρτηση όσο καμία άλλη, αλλά δεν είμαι δημοσιογράφος, ούτε γιατρός, ούτε καμια σπουδαία και κατέληξα στο να το γράψει εκείνη όπως θέλει, μόνο ό,τι της βγει.  Δηλαδή, αυτό:

"Είμαι φορέας SMA.

Έχω μία κορούλα. Η Ιωάννα θα μπορούσε να είναι η κορούλα μου.

Θα μπορούσε να είναι η κορούλα του καθενός μας.

Εγώ ήμουν "τυχερή", ο αδερφός μου όχι. Είναι ασθενής SMA.

Έχω ζήσει με αυτόν τον "διάολο", ξέρω τι είναι.

Ο γυναικολόγος μου πάλι δεν ήξερε, όπως και οι περισσότεροι γυναικολόγοι.

Ενημερώθηκε όμως. Μου είπε ότι στην Αμερική οι ασφαλιστικές απαίτησαν από το κράτος να προσθέσει τις εξετάσεις για SMA στον υποχρεωτικό προγεννετικό έλεγχο. Τα κρούσματα είναι πάρα πολλά.

Η ασθένεια δεν είναι γνωστή γιατί δεν τη βλέπουμε τριγύρω μας.

Τα περισσότερα μωρά που γεννιούνται με SMA "φεύγουν" πολύ γρήγορα...

Δε θα μιλήσω για την αγωνία μέχρι οι απαντήσεις των εξετάσεων να με καθησυχάσουν

ότι η μικρή μου θα γεννηθεί υγιής. Ούτε για ιατρικές λεπτομέρειες σχετικά με το SMA.

Θα μιλήσω όμως για τις μανάδες των παιδιών αυτών. Που στέκονται δίπλα στα παιδιά τους, με ατελείωτη υπομονή, δύναμη, αγάπη, μέσα στην κούρασή τους, ψυχολογική κ σωματική.

Κάποιο βράδυ που ξύπνησα να ταΐσω τη μικρούλα μου, καταβεβλημένη από την κούραση και την αυπνία σκέφτηκα ότι η μητέρα μου ζει έτσι 36 χρόνια. 36 χρόνια τώρα, ξυπνάει 

3-5 φορές το βράδυ για να "γυρίσει πλευρό" τον αδερφό μου, να μην "πιαστεί". 

Και χαμογελάει. Η μητέρα μου χαμογελάει. Ίσως απλά επειδή το παιδί της ζει, ζει μια καλή ζωή.

Όσες είστε μωρομάνες, θα καταλάβατε. Κι αυτό είναι μόνο ένα πολύ πολύ μικρό παράδειγμα.

Πείτε το σε όσους σκοπεύουν να γίνουν γονείς. Το κόστος της εξέτασης είναι μικρό, απειροελάχιστο μπροστά στην ευτυχία τη δική σας κ των παιδιών σας.

Διαδώστε το. Κάντε το για την Ιωάννα, για τη μαμά της, για σας, για τα παιδιά σας.

Σκεφτείτε ότι ίσως, κάθε φορά που κάποιος προλαμβάνει το SMA, η Ιωάννα σκάει ένα χαμόγελο εκεί που είναι.

Αντίο Ιωάννα"

Αρχικά κλάψτε.  'Οσο σας παίρνει, όσο αντέχετε.
Και μετά μιλήστε σε ανθρώπους που ετοιμάζονται να γίνουν γονείς για να ζήσουν μια ζωή με τα παιδιά τους όπως ακριβώς την ονειρεύονται.
Να ενημερωθούν.  Να κάνουν τις εξετάσεις.

πι.ες: είμαι η πιο χαρούμενη μπλόγκερ του πλανήτη αυτή τη στιγμή που μιλάμε, γιατί το ποστ "Δεν έχω τίτλο" μπήκε στα πιο διαβασμένα του μπλογκ.  Ευχαριστώ, από την καρδιά μου.

πι.ες2: δείτε κι αυτό http://www.fsma.org/Home/

Δεν έχω τίτλο.

'Αλλη μια χαρωπή μέρα ξεκίνησε, που ακολούθησε ένα πολύ αστείο βράδυ, ποτά με κουμπάρα, κολλητή, πρώην συνάδελφο (you name it, το 'χω) με αναπάντεχα εμπλεκόμενο κόσμο, με εμένα στην αρχή της βραδιάς να κάνω χαιρετούρες σε όποιον καθόταν σε καρότσι στο Σπίτι, να ξαναμπαίνω στη διαδικασία της ερώτησης "τί εννοείς δεν μου φαίνεται ότι είμαι μαμά" προς το τέλος, για να καταλήξω στο ότι οι μαμάδες δεν είναι aliens γαμώτηντρέλα.
Η κυρία μαμά τακτοποιημένη.
Η κυρία μαμά βολεμένη.
Άνετη.
Χωρίς πρόβλημα ανεργίας προς το παρόν (έτσι όπως τα κόβω τα πράγματα εδώ στο παρόν κυριολεκτώ), με σύζυγο που ειδικά στην κατηγορία μπαμπάς - θα το ξαναπώ, χέστηκα - δεν έχω συναντήσει όμοιό του τα τελευταία 4,5 χρόνια, με βοήθεια στο σπίτι, με γιαγιάδες παππούδες από πάνω μην τυχόν και κάποιος ταλαιπωρηθεί και ας γίνουν εκείνοι κουλουβάχατα, με μία ευκολία στο γράψιμο και μία διάθεση ειρωνική καμια φορά, χιουμοριστική άλλες, προβληματισμένη συνήθως αλλά να, with a twist, με απόψεις που δεν "σηκώνουν" γλυκούλικα σχόλια, straightforward τρυφεράδα ή  κάποιου τύπου ρομαντζάδα τέλος πάντων.
Κάθομαι στο γραφείο και ξεκινάω την μέρα μου χωρίς ιδιαίτερες έννοιες, με πολλά social media, με εικόνες, ερεθίσματα, λίγο από brainstorming, έναν μέτριο καφέ, σήμερα μ'ένα σωρό μηνύματα από την αστεία χθεσινή βραδιά, τα παιδιά είναι εντάξει, ο χρόνος δε με πιέζει, ο πελάτης μ'αγαπάει, οι φίλες μου είναι και γαμώ και εγώ μπορεί και να σκεφτώ ένα επόμενο, πιασάρικο ποστ.
Αυτά γενικώς συμβαίνουν όταν είμαι μέσα στη φούσκα.
Γιατί έξω από την φούσκα, οι γονείς, οι μαμάδες, τρέχουν και δεν φτάνουν, ψάχνουν με αγωνία την πολυτέλεια του ελεύθερου χρόνου μεταξύ σιδερώματος, επαγγελματικής πίεσης και αλλαγής πάνας για να κάνουν ένα ντους, ούτε λέξη, ούτε όρεξη για τις Νύχτες Πρεμιέρας, στα παπάρια τους, παρά μόνο μια διαρκής αγωνία για το αύριο, ένα ατελείωτο άγχος, στεναχώριες, πίεση, πίεση, πίεση.
Δεν ξέρω πώς φαίνομαι στα μάτια σας, αλλά έχω καιρό τώρα που αισθάνομαι την ανάγκη να πω ένα συγγνώμη για κάποιες μαλακίες που γράφω.  Διαβάζω τόση πολύ δυστυχία που η μόνη μου αντίδραση είναι να μου χώσω κουτουλιά την στιγμή που γκρινιάζω.
Ναι, η καθημερινότητα σε ρουφάει και οφείλεις πάντα να προσπαθείς να την κάνεις καλύτερη, με απόλυτο κριτήριο τον εαυτό σου.  Δεν φταις εσύ γιατί κάποια άλλη γυναίκα με μωρό πέντε μηνών, άνεργη, χωρίζει, γιατί ένα παιδί αρρωσταίνει βαριά και λιώνει μέσα στα νοσοκομεία, γιατί ένα ζευγάρι με τρία παιδιά δεν αντέχει ούτε την υποψία της αύρας του άλλου στα 80τ.μ, γιατί η ξαδέλφη της κυρίας στο ισόγειο δεν έχει καρότσι να βάλει μέσα το νεογέννητο μωρό της, γιατί στο ΠΙΚΠΑ παρατάνε μωρά στα αζήτητα από τριών μηνών, πετάνε ζωές στα σκουπίδια και τις καταδικάζουν σε εισπνοή-εκπνοή για όσα χρόνια αντέξουν, γιατί υπάρχουν παιδιά που η μόνη τους αγωνία είναι να είναι αόρατα για να μην μαστιγωθούν με δερμάτινη ζώνη, και γιατί τα ΓΙΑΤΙ μου δεν μπορούν να τελειώσουν.
Δεν φταις εσύ που πριν λίγο καιρό έγραψες με ειλικρίνεια σε μία ανάρτηση πόσο ωραία πέρασες που τα παιδιά έλειψαν κάποιες μέρες από το σπίτι και μετά κοιτάς αμέριμνη το news feed το facebook και πέφτεις πάνω σε αυτό:

http://www.giatinioanna.com/

Και παγώνεις.

Και τρέχεις στην τουαλέτα του γραφείου και κλαις, κλαις ανελέητα προσπαθώντας να μη σε πάρει κανείς χαμπάρι, γυρίζεις πίσω με τα μαλλιά μες στη μούρη, κάνεις hide το story λες και το μυαλό λοβοτομήθηκε, λες και έχει σημασία, ξανακοιτάς γύρω σου την επιφάνεια στην οποία επιπλέεις, θες να κάψεις τον υπολογιστή, τη διαφημιστική και την παρουσίαση του πελάτη ταυτόχρονα, ξανατρέχεις στην τουαλέτα, ξανακλαις, δεν έχεις επειδή σε όλο αυτό το γιγάντιο ΓΙΑΤΙ, αισθάνεσαι ΜΑΛΑΚΑΣ.
Για όλα αυτά που έχεις σκεφτεί, για όλα αυτά που σ'έχουν κάνει να θυμώσεις, για κάθε μία μπούρδα ξεχωριστά που έχεις ξεστομίσει, για κάθε ξέσπασμα, για κάθε νεύρο τεντωμένο, για κάθε τσακωμό, για κάθε αγκαλιά που τσιγκουνεύτηκες.
ΜΑΛΑΚΑΣ.

Στους γονείς της Ιωάννας, δεν υπάρχει καμία πιθανή κουβέντα να αρθρώσεις.
Σε όλους εμάς, εύχομαι μόνο να καταλάβουμε πόσο μεγάλο είναι το καθήκον σε αυτή τη ζωή να απαλύνουμε τον πόνο αυτών που έχουν ανάγκη.  Πρώτα αυτών, και μετά των δικών μας, των τακτοποιημένων, τόσο μεγάλο καθήκον.