Πάμε ρε για την Ιωάννα, δυνατά.

Είχα πολλά και διάφορα πράγματα να γράψω, πιο πολύ χαρούμενα, σκέφτηκα να ποστάρω καμια φωτογραφία της Κλο έτσι όπως την ντύνει ο αδελφός της που τώρα, μετά τον εαυτό του, έχει βρει το επόμενο εύκολο θύμα, αλλά γυρνούσα πίσω στο προηγούμενο ποστ και δεν μπορούσα να κάνω τη γέφυρα.

Η ζωή συνεχίζεται για όλους - για εμάς περισσότερο ίδια, για τους γονείς της Ιωάννας, διαφορετική.
Η Βίκυ, η μαμά της, βρήκε τη δύναμη να γράψει, "Εμείς είμαστε καλά, είναι ένα διαφορετικό "καλά" όπως μου είχε πει μια άλλη μαμά παλαιότερα που ήταν στην ίδια κατάσταση, αλλά προσπαθούμε." 
Βρήκα το κουράγιο να διαβάσω όλο το μπλογκ και πήρα εγώ απίστευτη δύναμη από την Βίκυ, από την αξιοπρέπειά της, από την αστείρευτη αγάπη της, από την αντοχή της, από το όνειρό της, από την ψυχή της, από την ελπίδα, τον αλτρουισμό, το όραμα, ό,τι και αν προσπαθώ να γράψω το μεγαλείο αυτών των γονιών δεν περιγράφεται.
Εκείνο το βράδυ που είχα γίνει κομμάτια, μία φίλη τους μου έστειλε ένα email, γράφοντας μεταξύ άλλων ότι επιθυμία των γονιών της Ιωάννας είναι να κάνουμε γνωστή τη νόσο της νωτιαίας μυικής ατροφίας τη νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών (απίστευτο; το γνωρίζατε;) σε όλο τον κόσμο - στην Ελλάδα γεννιούνται κάθε χρόνο 10-14 παιδιά με την νόσο - παραθέτοντας τους τρόπους που μπορούν οι υποψήφιοι γονείς (πριν την εγκυμοσύνη) να κάνουν το τεστ.
Διαβάστε το σχετικό ποστ από το www.giatinioanna.com και ΔΙΑΔΩΣΤΕ ΤΟ!
Αυτό θέλει η Ιωάννα, αυτό θέλει η Βίκυ και ο Σπύρος, όχι άλλα μωρά και γονείς σε τέτοια δοκιμασία, που μπορεί εκτός από τον προγεννητικό έλεγχο να ανιχνευθεί και με την προεμφυτευτική διάγνωση και φυσικά, με την ανίχνευση φορέων.
Θα το λήξω εδώ αυτό το κομμάτι επειδή δεν είμαι γιατρός, από φόβο μη γίνω βαρετή και δεν ασχοληθείτε περαιτέρω με το θέμα ή μην γράψω κάτι λάθος, ακόμα και αν απλά αντιγράφω από links όπως αυτό εδώ http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/parexomenes_ypiresies/Nwtiaia.htm (δείτε τον πίνακα, είναι εξαιρετικά κατατοπιστικός).

Διαβάστε και τα λόγια μιας κοπέλας που βρεθήκαμε από το τουίτερ, και αν και είχαμε κάπως "μιλήσει" νωρίτερα, τις ημέρες που η Ιωάννα έφυγε η επικοινωνία έγινε πολύ πιο έντονη.  Της είπα ότι θα ήθελα με κάποιον τρόπο ένα ίχνος από την εμπειρία της, μόνο που δεν ήξερα το σωστό πώς και ας την έχω κουβαλήσει μέσα μου αυτή την ανάρτηση όσο καμία άλλη, αλλά δεν είμαι δημοσιογράφος, ούτε γιατρός, ούτε καμια σπουδαία και κατέληξα στο να το γράψει εκείνη όπως θέλει, μόνο ό,τι της βγει.  Δηλαδή, αυτό:

"Είμαι φορέας SMA.

Έχω μία κορούλα. Η Ιωάννα θα μπορούσε να είναι η κορούλα μου.

Θα μπορούσε να είναι η κορούλα του καθενός μας.

Εγώ ήμουν "τυχερή", ο αδερφός μου όχι. Είναι ασθενής SMA.

Έχω ζήσει με αυτόν τον "διάολο", ξέρω τι είναι.

Ο γυναικολόγος μου πάλι δεν ήξερε, όπως και οι περισσότεροι γυναικολόγοι.

Ενημερώθηκε όμως. Μου είπε ότι στην Αμερική οι ασφαλιστικές απαίτησαν από το κράτος να προσθέσει τις εξετάσεις για SMA στον υποχρεωτικό προγεννετικό έλεγχο. Τα κρούσματα είναι πάρα πολλά.

Η ασθένεια δεν είναι γνωστή γιατί δεν τη βλέπουμε τριγύρω μας.

Τα περισσότερα μωρά που γεννιούνται με SMA "φεύγουν" πολύ γρήγορα...

Δε θα μιλήσω για την αγωνία μέχρι οι απαντήσεις των εξετάσεων να με καθησυχάσουν

ότι η μικρή μου θα γεννηθεί υγιής. Ούτε για ιατρικές λεπτομέρειες σχετικά με το SMA.

Θα μιλήσω όμως για τις μανάδες των παιδιών αυτών. Που στέκονται δίπλα στα παιδιά τους, με ατελείωτη υπομονή, δύναμη, αγάπη, μέσα στην κούρασή τους, ψυχολογική κ σωματική.

Κάποιο βράδυ που ξύπνησα να ταΐσω τη μικρούλα μου, καταβεβλημένη από την κούραση και την αυπνία σκέφτηκα ότι η μητέρα μου ζει έτσι 36 χρόνια. 36 χρόνια τώρα, ξυπνάει 

3-5 φορές το βράδυ για να "γυρίσει πλευρό" τον αδερφό μου, να μην "πιαστεί". 

Και χαμογελάει. Η μητέρα μου χαμογελάει. Ίσως απλά επειδή το παιδί της ζει, ζει μια καλή ζωή.

Όσες είστε μωρομάνες, θα καταλάβατε. Κι αυτό είναι μόνο ένα πολύ πολύ μικρό παράδειγμα.

Πείτε το σε όσους σκοπεύουν να γίνουν γονείς. Το κόστος της εξέτασης είναι μικρό, απειροελάχιστο μπροστά στην ευτυχία τη δική σας κ των παιδιών σας.

Διαδώστε το. Κάντε το για την Ιωάννα, για τη μαμά της, για σας, για τα παιδιά σας.

Σκεφτείτε ότι ίσως, κάθε φορά που κάποιος προλαμβάνει το SMA, η Ιωάννα σκάει ένα χαμόγελο εκεί που είναι.

Αντίο Ιωάννα"

Αρχικά κλάψτε.  'Οσο σας παίρνει, όσο αντέχετε.
Και μετά μιλήστε σε ανθρώπους που ετοιμάζονται να γίνουν γονείς για να ζήσουν μια ζωή με τα παιδιά τους όπως ακριβώς την ονειρεύονται.
Να ενημερωθούν.  Να κάνουν τις εξετάσεις.

πι.ες: είμαι η πιο χαρούμενη μπλόγκερ του πλανήτη αυτή τη στιγμή που μιλάμε, γιατί το ποστ "Δεν έχω τίτλο" μπήκε στα πιο διαβασμένα του μπλογκ.  Ευχαριστώ, από την καρδιά μου.

πι.ες2: δείτε κι αυτό http://www.fsma.org/Home/